Chroniques d'un monde handicapé

Margaux-G

Lors de mon séjour à Londres que je dois à mes proches comme cadeau pour fêter mes dix-huit bougies, j’eus l'occasion de combler de bonheur mon âme d'enfant en me rendant aux studios de Leavesden où furent tournés les huit volés de la saga Harry Potter. Mais si je vous raconte cela, ce n'est ni pour me vanter, ni pour faire pâlir d'envie tous les fans du sorcier à la cicatrice en forme d'éclair qui me liront, mais pour vous conter une anecdote qui me permettra d’amorcer le sujet dont je veux vous parler ici. Les studios sont perdus en pleine campagne, loin de toute civilisation à environ deux heures de route de Londres, aussi les visites commencent par une longue promenade en bus à la découverte des terres anglaises. Nous étions un peu plus de cent personnes à attendre de monter dans notre bus ce matin-là, et je me situais à la fin de la file, arrivée comme souvent en bonne dernière. J'étais en train d'échanger innocemment dans un anglais très hésitant avec mes voisins de rangé (la teneur du message était à peu de chose près: Bonjour, je suis française, veut tu être mon amie?) quand le chauffeur du bus s'approcha et scruta la foule d'un regard très concentré. Dès qu'il me vit, il pointa son index dans ma direction:

- « You! Come with me !»

Un peu sous le choc, je le suis et nous remontons la file d'attente. Il me demanda de rester en tête et me lança : « You are the number one !» avant de s'éloigner.

Au-delà de l’excentricité de notre sympathique chauffeur de magicobus, vous avez bien compris que mon handicap m'a permis de ne pas faire la queue comme les autres et de passer prioritaire.

J'entends déjà les pensées de certains : «Oui, ils nous parlent d’égalité, mais ils ont plus de privilèges que nous, tout ça parce qu'ils ont un handicap!

J'aimerais démystifier quelques petites choses à propos de ce club très select de «privilégiés» auquel j'appartiens. Vous savez, le club des PMR, Personne à Mobilité Réduite. Notre carte de membre ? Une grande carte bleue avec le sigle blanc d'une personne en fauteuil roulant. Pour y être admis, le bizutage est sévère puisque tous les membres ont une maladie ou une particularité physique qui les invalident dans leurs déplacements et entrave leur déambulation.

Cette élite possède de scandaleux privilèges, par exemple, celui d'être prioritaire dans toutes les files d'attentes, d'obtenir des réductions pour eux ainsi qu'un de leurs accompagnent dans les transports ou les parcs d'attractions… Et cerise sur le gâteau, ils ont même des places de parking qui leurs sont exclusivement réservés!

Le problème étant que la plupart des gens qui pensent ainsi jalousent les avantages sans même songer aux inconvénients qui se cachent derrière. Levons le voile sur quelques-uns de ces privilèges voulez-vous ?

J'aime bien observer les gens en règle générale. Je trouve qu'il y un endroit où il y a beaucoup à apprendre sur la nature humaine: les magasins!

Stressés, pressés ou fatigués, la plupart des gens y ont un comportement étrange lorsqu’ils font leurs courses, spécialement lorsque l'on se rapproche des caisses. Dans ces temples de la tentation à l'achat compulsif, tous ne semblent qu'obéir à une seule règle: aller le plus vite possible !

Aussi lorsque je m'approche à mon tour des caisses les jours où le magasin est particulièrement bondé, la réaction que j’obtiens de mes congénères est pour ainsi dire, quasiment toujours la même.

Elle se déroule en trois temps:

            1) C'est la phase où les gens qui attendent, accoudés à leurs cadis en repassant mentalement leurs listes de course l’œil absent, se rendent compte de ma présence. Dès qu'ils aperçoivent mon fauteuil roulant, ils changent de posture, se redressent, les mains deviennent moites, la respiration s’accélère, la peur s'installe. J'ai l'impression d'être une lionne venant d'être repéré par un troupeau de gazelles.

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            2) Vite! Un réflexe qui peut sauver dans ce genre de situation: lever la tête et chercher activement la pancarte indiquant si oui ou non il s'agit d'une caisse prioritaire aux PMR, afin de déterminer si ma présence est réellement une menace!

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         3) C'est l'étape qui m'étonne le plus: dès que la pancarte est repérée et que l'information, murmuré à la hâte, le regard fuyant, est passée dans les rangs, ils ont tous un réflexe morphologique: celui de baisser immédiatement la tête et de fixer leurs pieds jusqu'à ce que ce soit à leur tour de passer. Je ne sais pas pourquoi, peut-être est-ce là des restes de l'enfance et qu'ils s'imaginent que, comme ils ne me voient plus, je ne suis plus là ? Ou alors peut-être se souviennent-ils de cette règle qu'ils avaient sur les bancs de l'école, de ne jamais croiser le regard du professeur lorsqu'il cherchait quelqu'un à interroger sous peine d'être choisit… Peut-être pensent-ils que comme leurs anciens professeurs, dès que je vais croiser leurs regards, je vais leurs demander de passer avant eux ? Je ne sais pas ! Peut-être un jour les scientifiques nous apporteront ils la réponse…

Parfois, il m'arrive de tomber sur une personne qui dans un élan de bonté retire ses montagnes de produits du tapis de course pour me laisser passer devant elle. C'est vraiment adorable, mais je n'en demande pas autant. Je n'abuse jamais de cet avantage. Lorsque je demande à passer prioritaire, c'est bien souvent que j'ai une séance de kinésithérapie derrière où que je me sens très mal. Le reste du temps j'attends, comme tout le monde, et j'ai tout le loisir d'observer des dizaines d'adultes de tout âge inspecter leurs chaussures avec un intérêt sans borne. Seuls les enfants soutiennent mon regard et les sourires que nous échangeons valent parfois bien des conversations.

Un autre de nos avantages très envié : l’accès à des places de parkings réservées… Enfin, quand elles sont libres ! C’est fou comme certains jours particuliers (le jour des soldes ou bien durant la période de noël par exemple) il y a une recrudescence de personne handicapés ayant égaré leurs cartes de stationnement prioritaire.  L’intérêt vital pour nous de ce genre d’emplacement, en plus de leurs proximité avec le lieu concerné (ce qui est bien pratique lorsque toute déambulation est pénible ou douloureuse) c’est notamment la grande place qu’on y trouve. Car un véhicule capable de stocker un fauteuil roulant, surtout un fauteuil roulant électrique, doit forcément être un très grand véhicule, le genre de véhicules trop haut pour rentrer dans les parkings sous terrains et trop imposant pour se garer sur les places citadines usuelles. Lorsque vous avez un rendez-vous important, que les trois malheureuses places handicapés sont prisent et pas toujours par des personnes concernés, et que votre voiture est trop grande pour se garer en un autre lieu, que vous tournez durant une demie heure dans la ville à la recherche d’un solution (oui, oui, c’est du vécu !) et qu’au final vous arrivez très en retard sur le lieu de rendez-vous pour vous rendre compte qu’il n’est pas accessible et que vous ne pouvez pas rentrer… Oups, pardon je m’égare de mon thème !

Là où j’ai était vraiment surprise, c’est lors de ma dernière visite au centre hospitalier lorsque le vigile à l’entrée du parking réservé ma demandé de lui donner ma carte en main propre. Les cartes de stationnement PMR sont placées sur le pare-brise à la vue de tous. Le vigile l’avait bien vu, mais il a demandé à la prendre en main. Ma mère dû se courber et se démener pour aller la chercher tout au bout du pare-brise de notre grande voiture (grand fauteuil à transporter, donc grande voiture si vous avez bien suivi) pour aller  pêcher (non le terme n’est pas vraiment exagéré ! ) la fameuse carte.

Le vigile s’en saisit, inspecte le filigrane au dos et me la rend en s’excusant…

Devant notre mine surprise, il nous a expliqué qu’il avait ordre de contrôler l’authenticité de ces cartes depuis qu’une large tendance s’était répandue dans la France : imprimer de fausses cartes sur internet pour subtiliser les places PMR… Si certains d’entre vous sont choqués par cette révélation, attendez de lire la suite !

Dans les parcs d’attraction, le double privilège de ne pas faire la queue aux attractions et celui d’avoir un tarif préférentiel attise la jalousie. Pourtant, ce que beaucoup ignorent, c’est qu’il a un coût conséquent… J’ai de par mon état le statut de « personne à la santé fragile ». Ce statut m’interdit l’accès à beaucoup d’attractions qui pourraient être dangereuses pour moi, un risque que ne peut prendre le parc. Lorsque j’arrive au grand parc Français célébrant la petite souris américaine, c’est toujours la même chanson : je suis reçue dans un petit bureau, loin des paillettes et des jolis portails d’entrée qui mettent dans l’ambiance, dans le but de faire des papiers. Une fois les formalités accomplies on me remet le plan avec l’interminable liste des attractions que l’on peut faire dans le parc, le même plan que vous pourriez avoir en y allant… Puis, parallèlement, on me donne une autre liste, très petite celle-ci, avec les attractions que j’ai le droit de faire réellement.

La dernière fois que je me suis rendu dans ce parc d’attraction, j’ai discuté avec le responsable du service d’accueil aux PMR et voici ce qu’il me dit : certains vont jusqu’à acheter un fauteuil roulant manuel (le premier prix) pour se rendre au parc et se faire passer pour une personne à mobilité réduite… Dans le but d’obtenir un tarif préférentiel bien sûr ! Si, si, ça existe, et plus qu’on ne le pense… Je vous le promets.

Ce qui m’a le plus marqué durant mon séjour au royaume uni, c’est que les anglais n’ont pas ce système de carte justificative PMR, ou du moins n’est-elle pas aussi ancré dans les esprits, puisqu’il suffit de se présenter dans un lieu public et de déclarer notre handicap pour accéder à certains de nos « privilèges »… Je leur ai demandé, surprise, s’ils n’avaient pas peur que quelqu’un leurs mente et abuse de la situation… On m’a répondu, choqué :

« Mais qui oserait faire une chose pareille ? ».

Oui, on se le demande bien…

A la recherche des super-héros

Margaux-G

Est-ce parce que nous avons une vision plus étendue de la vie ? Où la conscience précoce de sa finitude ? Quoi qu’il en soit, la plupart des gens atteints de maladies génétiques évolutives comme la mienne, que j’ai pu rencontrer, sont tous d’avis de profiter au maximum de la vie avant qu’elle ne s’arrête. C’est à mon sens comme cela que chaque être humain devrait pouvoir vivre. Ce n’est pas toujours aussi simple, cela nécessite avant tout une certaine liberté, ce dont tous les peuples de la terre ne jouissent pas, et une prise de conscience. Pour la plupart d’entre nous, la prise de conscience a était la maladie. Je connais même certaines personnes qui sont atteintes d’une myopathie à forme tardive, celle-ci s’étant déclarée à cinquante ans par exemple. Ces personnes ont avoué qu’elles profitent plus de la vie, malgré le handicap, qu’elle ne l’avait encore jamais fait auparavant, alors que tout était encore facile. 
Et oui, faire des choses, bouger, partir à l’aventure, découvrir le monde, que ce soit très loin où juste à côté de chez soi, tout cela est très difficile à organiser et à mettre en œuvre lorsque le handicap est de la partie… J’essaye de prévoir un maximum de choses avant chacun de mes déplacements, cela représente souvent un travail colossal (vous verrez cela dans une prochaine chronique), cependant, il y a toujours une part d’imprévu non négligeable qui vient s’immiscer et transforme parfois une simple visite dans la famille en un interminable périple où les galères s’enchaînent. Alors parvenir au terme de son voyage et être arrêter par une simple marche ou une voiture garée sur le seul endroit où le trottoir d’en face est assez bas pour que je puisse y accéder, c’est rageant. Lorsque l’on est face à ce genre de situation, il ne reste plus qu’à faire demi-tour… Quand on le peut encore !

C'est précisément ce qui nous est arrivé à ma mère et moi, un soir alors que nous sortions du cirque. Nous étions allés voir le spectacle d’une célèbre famille d’artiste qui passe chaque hiver dans notre ville. Après deux heures trente de spectacle nous retournions à notre voiture, des étoiles encore plein les yeux. Elles se sont vite transformées en étoiles filantes lorsque nous nous sommes rendu compte que le bateau par lequel nous étions montées sur le trottoir en arrivant était rendu inaccessible par une voiture garée là. Le cirque et son entrée sont élevés sur un haut promontoire de bitume par lequel on accède en montant un grand trottoir, beaucoup trop haut pour un fauteuil roulant électrique. Une petite cassure permettait d’y accéder, mais hélas, celui-ci était à présent inutilisable, et sans bateau, impossible de redescendre. Nous nous sommes dit qu’en longeant le trottoir, nous trouverons bien un autre endroit pour descendre. Hélas, nous en avons fait tout le tour sans en trouver un seul. Le seul accès venait d’être transformé en place de parking privé pour la nuit.

Vous ne pouvez pas savoir ce que c’est blessant et énervant d’être ainsi bloqué pour 30 centimètres de hauteur, une montagne inaccessible pour moi, alors qu’il ne présente aucunement un obstacle pour le premier bipède venu.

C’est ainsi que nous nous sommes retrouvés seules, à vingt-trois heures trente du soir, dans cette partie peu fréquenté de la ville, en plein hiver, non loin d’un parc connu pour son atmosphère et ses visiteurs inquiétant la nuit venue. A deux femmes coincées sur ce trottoir, tel des ours polaires sur leur minuscule morceau de banquise fondue, nous commencions à être inquiètes.

C’est alors que nous avons entendu du bruit : des voix fortes et des rires tonitruants. Un groupe de trois hommes assez costaud sont arrivés. Nous les avons regardé passer, sans trop savoir si les arrêter nous serait salutaire ou empirerait la situation. Au final le dilemme fut de courte durée : c’est eux qui sont venu nous voir, les dés étaient jetés… Ces personnes nous ont gentiment proposés leur aide et ont soulevé mon fauteuil pour me permettre de quitter enfin ma prison à ciel ouvert. Je crois que sans leur intervention, j’y serais encore aujourd’hui !

Quand je repense à cette soirée, je me dis qu’elle reflète bien, en une petite mesure je le concède, un échantillon de ce dont l’humanité est capable. Si ma mère et moi étions dans cette périlleuse situation, c’était à cause d’un conducteur bien irréfléchi qui s’était garé là… Et si nous avons pu repartir chez nous, c’est bien grâce à ses quelques personnes qui sont venus nous aider à descendre. Certaines personnes tentent de rattraper les erreurs de leurs comparses, c’est précisément là que toutes les bonnes histoires de super-héros telles qu’on peut en lire dans les comics prennent leurs source ! Ce soir-là, dans mon imaginaire d’enfant, ces trois personnes ont étaient mes super-héros !

Quoi de mieux pour voir de célèbres super héros que d’aller au Comic Con, ce grand festival de pop culture ? Lorsque j’ai appris que la France organisait cet événement, je n’ai pas hésité longtemps avant d’acheter mon billet. Le rassemblement de fans se tenait à Paris et j’avais décidé de m’y rendre avec des amis. C’était bien l’une de mes premières sorties aussi loin sans mes parents, c’était en quelques sorte, pour mes amis et moi, le baptême du feu !

Lorsque nous sommes arrivés devant le premier panneau du festival, nous indiquant que nous n’étions plus qu’à cinq minutes de marche du bâtiment, nous étions très fiers de nous. Le cœur gonflé de joie, nous étions heureux de nous en être si admirablement bien tiré pour en arriver jusque-là. Nous découvrîmes cependant bientôt que le chemin que nous avions suivit (qui nous avait était indiqué comme le plus simple et le plus accessible) ne nous faisaient pas arriver sur les lieux par la grande porte, mais par l’arrière, loin de la foule. Et entre nous et le festival, coulait la seine… Il y avait une passerelle à trois étages permettant de traverser l’obstacle. A droite un escalier, à gauche, un ascenseur. Il fallait monter sur la passerelle avec le premier ascenseur pour se tenir au-dessus de l’eau, traverser la passerelle, puis emprunter un second ascenseur pour redescendre, et parvenir ainsi de l’autre côté. Oui par ce que les ascenseurs ne vont que dans un sens, un pour monter, un pour descendre, c’est plus pratique ainsi ! Un vrai jeu vidéo de plateforme ! … Qu’à cela ne tienne ! Le temps de mettre ma casquette rouge et on y va ! Here we go !

Nous avons pris le premier ascenseur, avons traversé la passerelle, jusqu’ici tout allait bien. Sauf qu’au moment de prendre le second ascenseur pour redescendre, nous nous rendîmes compte que celui-ci était en panne ! Nous avons donc rebroussé chemin pour reprendre le premier par lequel nous venons afin de revenir à notre point de départ et de trouver un autre chemin. Cela nous paraissait la meilleure option… Vous ne devinerez jamais ! Le premier ascenseur, en l’espace de cinq minutes de temps était lui aussi tombé en panne et refusait de s’ouvrir, comme son confrère d’en face. Voilà comment on se retrouve bloqué sur une passerelle à quatre mètres au-dessus de l’eau pour une durée indéterminée… Mes deux amies qui m’accompagnaient n’auraient hélas pas pu faire grand-chose à eux tout seul et comme nous nous trouvions sur la route que personne ne prenait pour aller au festival, nous aurions pu attendre longtemps ainsi.

C’est alors que surgirent deux hommes, a qui ont avait visiblement indiqué aussi le chemin le plus « simple et accessible » pour aller à la Comic Con. Comment je savais qu’ils y allaient ? Élémentaire mon cher Watson ! Le premier était déguisé en Batman et le second en Superman ! Nous nous sommes regardés avec mes amis… Drôle de vision… Mais visions ô combien salutaire ! Lorsque nous leur avons expliqué notre détresse, Batman et Superman s’empressèrent de nous aider à porter le fauteuil pour descendre la volée de marche qui nous séparait du festival. Après avoir vivement remercié nos héros, nous nous sommes rendus à la Comic Con tandis que Batman et Superman retournaient se battre avec le Joker… Ou aider d’autres personnes en fauteuil roulant bloquées au-dessus de la seine… A voir !

Chacune de mes sorties ont un goût d’expédition dans les tréfonds de Gotham, ou de perdition sur la planète Krypton… Cependant je ne conçois pas mon existence à rester assis à attendre chez moi, simplement parce que dès que je mets le nez dehors, tout se complique. Je vous le concède, si je décide d’aller chercher une baguette de pain chez le boulanger, je pourrais rester bloquer sur un trottoir, des marches pourraient m’empêcher d’accéder au lieu, je pourrais ne pas trouver de bateau… En d’autre termes, il y a des chances pour que je rentre bredouille, alors que je pourrais très bien demander à quelqu’un de ma famille que l’on m’apporte du pain et je serais sûre de le voir trôner sur ma table à midi… Mais si je fais cela, je laisse le handicap m’enlever ce que j’ai de plus précieux : ma combativité et mon esprit… Essayer, se battre, c’est une manière de le défier ! Et puis, j’ai peut-être trop foi en l’humanité, mais en cas de situation désespéré, je suis certaine que les super-héros ne seront pas très loin pour me venir en aide… !

Je n’ai cité que ces deux exemples car ils sont peut-être ceux qui m’ont le plus marqués, mais il y aurait quantité de personnes que je pourrais remercier, ces inconnu(e)s qui n’ont pas hésité à venir apporter leur aide et qui m’ont, de par leur intervention, tirer de bon nombres de mauvaises situations…

Merci à ses supers héros d’un jour, qui sont simplement comme vous et moi, et qui ont rendu leur dénouement heureux à chacun de mes voyages.

Marcher est un grand pouvoir… Et un grand pouvoir implique de grandes responsabilités…

Excelsior !

Encore une chose ! La production tiens à préciser qu’aucun mauvais conducteur ou concepteur d’ascenseur n’a était maltraitée lors de la rédaction de cette chronique… Et que le Joker court toujours !

Le faux chien guide d'aveugle

Margaux-G

Je m’en souviens encore comme si c’était hier : en décembre 2014, lors d’une cérémonie très officielle au centre Handi-Chien d’Alençon, on me confia la fameuse laisse de corde tressé bleu et jaune avec au bout, un grand labrador noir aux doux yeux ambrés. Hélios, dieu du soleil n’allait cesser d’éclairer mon chemin depuis cet instant.

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Hélios, c’est mon chien d’assistance. Il existe bon nombre d’exemple de zoothérapie à travers le monde.  Ce concept très prometteur de soigner l’humain au contact de l’animal est en pleine expansion, et si l’exemple du chien guide d’aveugle est le plus connu, il existe bien d’autres types de métiers pour ces chiens d’exception. Nous pourrions citer par exemple les chiens éduqués pour prévenir leurs maîtres souffrant d’épilepsie de l’imminence des crises, ou les chiens d’accompagnement social, foulant de leurs pattes les structures médicales et les maisons de retraite pour apporter, soutient et soins thérapeutiques aux pensionnaires.  Il existe également les chiens d’éveil qui obtiennent des résultats époustouflants  auprès de leurs petits maîtres souffrant d’autisme…

Hélios a tant de collègues aux missions diverses qu’il serait trop long de tous les dénombrer. Aussi je vais plutôt m’étendre sur la profession de mon chien d’assistance. Hélios m’accompagne au quotidien dans tous mes déplacements. C’est un chien d’assistance pour personnes à mobilité réduite, ils accompagnent les personnes souffrant de lourd handicap moteur et comblent leur manque d’autonomie. Hélios m’aide à ouvrir les portes, à ramasser des objets tombés au sol, à attraper des choses trop hautes ou trop basses pour moi, à effectuer les transactions à ma place lorsque les comptoirs des magasins me sont inaccessibles… Il peut également prévenir et aller chercher des secours lorsque j’en ai besoin, allumer ou éteindre les lumières, m’aider à me déshabiller… Et je fais vite… Hélios à rapidement transformer mon quotidien. Le simple fait de pouvoir sortir au dehors, seule avec mon chien sans me poser de questions, vous ne pouvez pas savoir à quel point cela change une vie…

Je vous ai expliqué ce qu’Hélios était…

Mais le but réel de cette chronique est plutôt de vous expliquer ce qu’Hélios n’est pas. Au cours de nos ballades, nous entendons souvent des théories farfelues de passants qui nous observent, ces théories sont bien souvent fausses… Vous allez comprendre !

Voici donc quelques-uns de ces discours, prononcés sur notre passage, qui nous ont bien fait rire… De mémoire de labrador, on a rien entendu d’aussi absurde !

La première anecdote qui me vient remonte au printemps dernier, alors que nous étions en voyage géologique à Cherbourg, dans le Cotentin, avec ma classe préparatoire. Nous attendions que mes camarades aient fini de récolter des fragments de roches dans les falaises, activité qui m’est difficilement accessible, comme vous devez bien vous en douter. Nous avions décidés de mettre ce temps libre à profit pour visiter la région. C’est sur les hauteurs surplombant la baie des Calgrins que nous croisâmes la route d’un groupe de randonneurs. Le groupe passa devant nous, nous souhaitant une agréable journée, lorsqu’un monsieur s’arrêta soudain pour nous dévisager. Il observait Hélios avec beaucoup d’attention, le regard concentré. A fixer ainsi le sac à dos bleu aux sacoches jaunes reposants sur les flancs avec la mention « Chien d’Assistance » brodé en grosse lettres sur toute la longueur, on voyait distinctement qu’il cherchait avec ardeur une explication. Nous attendîmes tous, ne sachant trop quoi dire.  Soudain, son visage c’est éclairé et juste avant de repartir à la suite de ses amis, je l’entendis s’exclamer : « Bien sûr, comment n’y ait-je pas pensé plus tôt ? Un chien avec un sac jaune et bleu… C’est forcément un chien de la poste ! ». C’est vrai que maintenant, la poste emploie beaucoup de personnes en situation de handicap moteur… Avec leurs chiens et leurs fauteuils roulant électriques, le courrier est acheminé plus rapidement !

Je pensais tenir là l’une des rencontres les plus étranges autour d’Hélios, mais le destin m’en réserva une autre quelques mois plus tard. Nous accompagnions ma maman à une exposition féline au nord de la France. Vers midi, les allées bordées de cages étaient bondés, l’exotisme de cette sortie du dimanche ayant attiré beaucoup de familles et de curieux. Je tentais de me frayer un chemin entre les promeneurs pour emmener Hélios au dehors afin qu’il puisse faire ses besoins. En nous voyant, la foule s’écarte pour nous laisser accéder à la sortie. Une dame d’un certain âge se fige soudain, restant sur notre passage sans daigner nous laisser passer. Elle me regarde d’un œil soupçonneux. Je lui demande gentiment si elle peut nous laisser accéder. Sa réponse me désarçonna au plus haut point et le dialogue qui s’ensuivit mérite d’être retranscrit ici :

Moi - Excusez-moi madame, pourriez-vous nous laisser passer s’il vous plait, j’ai besoin d’emmener mon chien au dehors…

Elle – C’est un chien guide d’aveugle ?

Moi – Euh non… C’est un chien d’assistance pour…

Elle – Vous êtes aveugle ?

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Moi – Non, je suis myopathe… C’est déjà pas mal... !

Elle – Comment ça se fait que vous ayez un chien guide d’aveugle si vous n’êtes pas aveugle ?

Moi – Mais ce n’est pas un chien guide d’aveugle madame, vous voyez il est attaché au fauteuil par une laisse bleu et jaune, il n’a pas de harnais orange… C’est un handi chien…

Elle- Vous l’avez volé ???

A partir de là, j’ai estimé que toute tentative d’explication subsidiaire s’avérerais purement inutile.

Étrangement, ce n’est pas un accident isolé, il arrive fréquemment (je dirais à peu près une fois par mois en moyenne) d’entendre des « Oh, un chien guide d’aveugle » ou des « Tu vois fiston, la jeune fille est aveugle, son chien est là pour la guider ».

Hélios en sa qualité de chien d’assistance est admis dans tout lieu public, aucun lieu ne peut lui être refusé d’après la loi européenne. Il n’est arrivé qu’une seule et unique fois  où j’ai dû me justifier. La plupart du temps, nous sommes admis sans aucun problème. Ce jour-là, je souhaitais visiter un musée d’art avec mes grands-parents.  Hélios m’accompagnait bien sûr, comme toujours, et fut hélas, vite repéré par les caméras de surveillance. Un vigile nous reçut, nous demandant de laisser le chien dehors. Je lui ai expliqué sa condition de chien d’assistance et son comportement irréprochable, mais il ne voulut rien savoir. Lorsqu’enfin je lui montrais les textes de lois stipulant le montant de l’amende encouru en cas de refus, il nous laissa finalement accéder. En rentrant dans le hall du musée, le vigile toujours sur nos talons, nous tombons nez à nez avec une femelle labrador de couleur sable. Le vigile va saluer sa maîtresse, une habituée des lieux qui est non voyante. J’observe le vigile, amusé, caresser le chien en l’appelant par son prénom. Je lui demande alors pourquoi avoir fait tant de zèle pour Hélios alors que ce chien guide était apparemment un client fidèle. Il me répondit alors, réellement étonné : « Ah bon ? En  fait c’est comme les chiens guide d’aveugles, votre chien ? Ça change tout ! ».

Ce qui m’étonnera toujours c’est que la troisième question que les gens que nous rencontrons me posent le plus à propos d’Hélios, après le célèbre « Comment s’appelle-t-il ? » et le non moins célèbre  « Que fait-il pour vous aider ? », c’est bien cette question que je trouve étrange : « Et il n’est pas méchant ? ».

Si par hasard, cette question vous viendrais en tête également, sachez que les chiens d’assistance, avant de suivre une formation de deux ans avec des bénévoles et des éducateurs canins professionnels, sont sélectionné à la naissance pour leur caractère… De manière tout à fait logique, tout est donc fait pour que les chiens dont la loi française autorise l’accès à tous lieux publics (dont les écoles et les hôpitaux), soient les chiens les plus dangereux et les plus sauvages qui soient !

Toutes ces petites anecdotes me font rire et j’espère qu’elles vous auront diverties. Il n’en reste pas moins que répondre à vos questions lorsque Hélios et moi nous vous croisons dans la rue est une expérience toujours très enrichissante qui a conduit à bon nombre de belles rencontres, car malgré la longue liste des toutes les tâches que peut effectuer mon chien pour me rendre service, celle qu’il a en commun avec tous ses collègues canins, qu’ils soient guides d’aveugles, chien d’éveil ou autre, la plus noble et la plus magique qui soit, restera toujours celle de cacher la maladie et d’évincer la barrière du handicap, et ça je m’en rend compte chaque jour, lorsque vous vous arrêtez pour discuter avec moi, autour du bel Hélios qui ne se lasse pas de se faire admirer.

C'est mon chien qui paye

Margaux-G

Il y a peu, dans une précédente chronique (Le faux chien guide d’aveugle), je vous avais présenté Hélios, un magnifique labrador noir qui est en réalité mon chien d’assistance. J’avais évoqué différentes anecdotes et croyances tenaces dans les esprits des gens sur son véritable rôle. Nous avions donc revue ensemble certains aspects de sa formation et quelques exemples de ce qu’il était capable de m’apporter comme aide au quotidien. Il y en a une que j’aimerais développer aujourd’hui avec vous, car elle a conduit elle aussi à de nombreuses situations bien cocasses. Comme toute mâle qui se respecte, Hélios ne porte pas spécialement les journées shopping dans son cœur, et pourtant, il est bien obligé de suivre en bougonnant puisque cela fait bel et bien partie de ses fonctions. En effet, il y occupe une fonction primordiale, lorsque je suis seule pour effectuer mes achats, et que les comptoirs pour payer sont trop haut pour mon fauteuil, les transactions du type « voilà mes articles – merci beaucoup, ça fera tant- je vais payer par carte bleue – avez-vous notre carte de fidélité ? – Tenez voici vos achats » deviennent bien vite compliqués à effectuer. A vrai dire, je pense qu’il n’y a que trois solutions pour contourner ce problème :

1) Ne plus payer les articles dans les magasins, mais cela constitue un problème morale bien plus grave encore à régler.

2) Ne plus faire les magasins et tester un nouveau régime alimentaire à base d’eau exclusivement.

3) Trouver quelqu’un d’autre pour payer à votre place !

J’ai bien sûr opté pour la troisième option qui me parait la meilleure à tout point de vue. Ainsi donc je peux faire les boutiques autant que je veux, c’est mon chien qui paye ! Trêve de plaisanterie, c’est hélas bien ma carte bleue que je lui donne, le banquier n’ayant pas voulu ouvrir de compte à Helios… Grâce à mon chien d’assistance, les transactions au comptoir se font sans problème. Il prend mes achats dans sa gueule, se dresse sur ses deux pattes arrières, pose ses deux pattes avant sur la caisse, tends les articles aux vendeurs. Il redescend ensuite pour prendre le portefeuille qu’il tend à nouveau à la personne qui tiens la caisse et enfin, récupère le portefeuille (personnellement je trouve cette étape assez importante pour ne pas l’oublier !) et le sac contenant mes achats.

Tout est parfaitement bien orchestré à présent, nous avons l’habitude de travailler ensemble, mais il est vrai que cela ne fut pas toujours ainsi. Nous étions en décembre, notre binôme venait de se former et nous faisions les boutiques pour la première fois dans ma ville. C’était là un spectacle peu courant par chez nous et les magasins étaient bondé dû à l’imminence de la fête de Noel. Pas encore bien habitué à travailler ensemble, nous avons eu notre premier loupé à la caisse d’un grand magasin de décoration, sous l’œil attentif d’un quart de la ville…

Fiers de notre première mission ensemble, Hélios et moi suivions mes parents qui avaient décidé d’investir dans une magnifique parure de couette qui leur avait tapé dans l’œil depuis un moment. Au moment du paiement, sûre de moi, je décide de proposer à ma mère de faire travailler Hélios afin qu’il donne lui-même le portefeuille à la vendeuse. Autour de nous, un grand nombre de personne nous observe, l’info était passé parmi eux qu’il s’agissait d’un chien d’assistance et qu’ils allaient sans doute assister à quelque chose d’exceptionnel… Étais-ce la pression d’avoir un si grand public qui suivait chacun de ses gestes, ou bien le montant à payer qu’affichait le petit écran lumineux en face de lui était -il beaucoup trop important selon lui ? Je n’en sais trop rien, toujours est-il qu’après avoir saisi le portefeuille et s’être mis debout à la caisse, Hélios eu un moment de doute… Tout à coup, alors que la vendeuse avançait le bras pour prendre le portefeuille de la gueule du chien sous l’œil admiratif de la foule, Hélios redescendit et parti en hâte vers les portes extérieures, le portefeuille toujours dans sa gueule. Les gens présent à la caisse qui avaient arrêté leurs achats pour nous observer, pressentant quelque spectacle hors du commun avaient vu juste : peu de personne peuvent se vanter d’avoir déjà observé une myopathie en fauteuil roulant « courir » derrière son chien d’assistance pour récupérer son portefeuille… !

Je vous rassure, nous avons fait beaucoup de progrès tous les deux, nous avons appris à travailler ensemble depuis et l’épreuve du paiement en magasin (avec ou sans public) ne nous pose plus aucun problème ! Encore faut –il pouvoir rentrer dans les magasins, ce qui n’est hélas pas toujours gagné.

Les chiens d’assistances sont autorisés par la loi a rentrer dans tous les lieux publics et les magasins ne font bien sûr pas exception, hélas parfois la méconnaissance de la mission de ces chiens exemplaires est telle que l’on tombe sur certaines personnes qui nous refuse l’accès. Bien souvent, le problème se solde de lui-même lorsque l’on récite le petit texte de loi avec le montant de l’amende encouru si le refus persiste, mais les discussions initiales sont parfois bien drôles, en voici un petit échantillon.

Toujours à l’approche des fêtes de fin d’années, effectuant quelques achats, j’entrais innocemment dans une boutique vestimentaire avec mon chien, nos papiers en règle, sa carte d’identité de chien d’assistance reconnu par l’état français pour lui et pour moi, la carte d’attestation garantissant que je suis habilitée à gérer mon chien. La cape bleue océan de chien d’assistance bien ajusté sur le dos d’Hélios et la laisse de corde tressé bleue et jaune nous reliant tous deux ne suffit pas cette fois ci. La gérante du magasin s’avança vers nous et nous tiens à peu près ce discours :

-« Bon, il faut que je vous avertisse, normalement les chiens sont interdits dans notre boutique, mais au vu du contexte festif, nous sommes heureux de vous annoncer que nous vous autorisons à rentrer exceptionnellement avec votre chien. En temps normal c’est interdit, mais là c’est bientôt noël alors pour cette fois, c’est bon… ».

J’étais tenté de lui expliquer que son acte de générosité était un fait un simple respect de nos lois, mais je me suis ravisé, cette dame avait vraiment l’air d’être contente de sa bonne action du jour. Alors je la remerciais vivement tout en promettant intérieurement de revenir dans sa boutique en janvier !

Dans une autre boutique où je me rends souvent, ce genre d’enseigne où l’on trouve tout et n’importe quoi, j’ai souvent eu de longues discussions avec les deux responsables de la sécurité, que j’appelle affectueusement Tic et Tac. Pourquoi ? Parce qu’ils se ressemblent tellement qu’on jurerait qu’ils sont frères et qu’ils passent leurs journées à se chamailler à propos de tout et de n’importe quoi, à l’image des deux écureuils du dessin animé de mon enfance. Dès leur arrivé, nous avons pourtant mis les choses au clair : après avoir expliqué à « Tic » puis, le mois d’après à « Tac » la légitimité de la présence d’Hélios dans leur magasin, j’observais de loin toujours le même manège à chacun de nos passages : Tic (ou Tac) qui voulait venir me voir pour me demander de sortir le chien du magasin et Tac (ou Tic) qui tenter de l’en empêcher :

-Je te dis que c’est un chien qui travaille

-Peu importe, c’est un chien, les chien n’ont pas le droit d’aller dans les magasins

-Oui peut être mais lui il a droit !

Je les laisse se chamailler et en règle générale, je ne suis pas importunée durant mes courses, mais la dernière fois, l’un des deux acolytes n’était pas là pour empêcher le premier de faire sa loi. Nous avons donc été interpellés et inviter à sortir le chien du magasin sous prétexte qu’il n’avait pas de muselière. Devant l’entêtement du vigile, nous avons attendu avec lui l’arrivée de la responsable du magasin qui s’excusa aussitôt pour l’ignorance de son employé. Lorsque nous le revîmes devant la caisse, une fois nos courses achevés, tandis qu’il observait Hélios qui réalisait les transactions au comptoir, mon père ne put s‘empêcher de lui lancer ironiquement :

-« Cela aurait était compliqué pour lui de faire cela avec une muselière ! »

Bien loin de partager le même sens de l’humour que les écureuils du dessin animé, l’homme n’a pas souri.

Il y a peu on m’a demandé quelque chose d’encore plus saugrenue pour négocier l’accès au chien… La gérante du magasin m’a dit d’un ton très sérieux :

-« Nous acceptons votre chien si vous le portez à bras… ». Mon regard est passé de mon interlocutrice à mon labrador de quarante kilos... C’est-à-dire, mon propre poids ! J’imaginais déjà la une des journaux : une jeune myopathie fait les magasins avec son labrador d’assistance dans les bras !

A contrario, le gérant d’un autre magasin est venu à ma rencontre pour me dire :

-« Vous pouvez détacher la laisse de votre chien, il sera sans doute moins gêner pour travailler. »

Toutes ses petites anecdotes ne sont que des incidents isolées au regard du nombre de lieu où nous rentrons tout deux sans aucun problème. Signalons tout de même que si Hélios ronchonne à l’idée de nous suivre dans les boutiques de vêture, il est beaucoup plus enclin à nous accompagner dans les animaleries. C’est tout de même un des rares chiens à pouvoir choisir lui-même ses jouets et ses friandises directement dans les rayons !

Ma carrière sportive

Margaux-G

Ah les années lycées ! Les cours, les amis, les doutes et les incertitudes. Les grandes questions semées sur les bords du chemin tortueux de l’orientation. Ballottés par les caprices de l’adolescence, les utopies enfantines qui nous susurrent des noms de métiers inaccessibles, la pression académique qui s’est donné pour mission de tout catégoriser, deviennent de véritables nuisibles dans vos jeunes pensées.

Quand on se sent perdus, on demande conseil. Les réponses du corps professoral ne se distinguent pas pour leur originalité : « Vous êtes doué pour l’art des mots ? Félicitations ! Vous êtes littéraire ! Vous êtes plutôt sensible aux chiffres ? Vous serez scientifique !

Mais comme tout système de tri possède des inclassables, mon cas a posé quelques sueurs froides, semant le trouble dans le sillon de mes interrogations. « Tu es doué pour les deux ? Et tu aimes les deux ? Ah… »

Oui… Ah !  Comment faire ? Facile ! On demande au gourou de l’avenir : le conseiller d’orientation.

J’eu donc l’honneur d’échanger avec bon nombre d’entre eux, leur demandant à chaque fois comment concilier le handicap avec mes projets futurs. Chaque entrevu pourrait se classer en deux courants :

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• Discours A :

« Vas y ! Fais-le, tout est possible ! Vétérinaire ? Où est le problème ? Ah. Tu ne peux pas opérer ? Tu ne peux pas porter ? Tu n’as aucune motricité fine ? Pas de tonus musculaire ? Humm… Ah ouais c’est vraiment invalidant ton handicap alors… »

• Discours B :

« Evidemment que non, c’est tout simplement impossible ! Enfin je veux dire, c’est bien d’avoir des projets mais il faut rester réaliste… Vu votre situation… Avec un tel handicap il n’y a pas beaucoup d’options… »

Fatigué de slalomer entre des discours colorés teintés de la méthode Walt Disney et les visions défaitistes d’un fonctionnaire désabusé, je multipliais les avis dans l’espoir que l’un d’eux se démarque. Leur nombre vous découragerais aussi je vous fais grâce des détails, il y a néanmoins un entretien qu’il me faut vous narrer tant il a repoussé les limites de l’originalité.

Ce rendez-vous avait pourtant commencé comme tous les autres : je me retrouvais pour la n-ième fois à remplir l’interminable questionnaire d’un logiciel qui m’a-t-on assuré, pourrait m’indiquer la carrière qui me correspondrait le mieux. J’étais préparée à beaucoup de choses mais définitivement pas à ça ! Aussi la surprise passé, je ne pus retenir mon rire lorsque le conseiller d’orientation m’annonça très sérieusement le verdict, comme pour confirmer ce que je venais de lire sur l’écran pixelise: « CARRIERE SPORTIVE ».

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S’en suivit un long silence consternant lorsque je pris conscience qu’il ne plaisantait pas.

Sans doute est-ce là mon principal défaut mais voilà, mon premier réflexe fut de lui tendre la main. Dans un élan de confiance envers le genre humain, j’allume mon fauteuil roulant qui fait un signal strident, et je réajuste lentement la position de mon dossier, sous son regard attentif.

Il observe attentivement mon fauteuil, détaille mon handicap… Il ouvre la bouche, une lumière peut être ?

-« On va voir comment organiser ton plan d’avenir… Voyons, voyons, dit-il en fouillant dans ses papiers. Voyons quelle est ta moyenne de sport… ».

Mon deuxième réflexe était cette fois-ci, universel : j’ai cherché partout dans la pièce l’emplacement des caméras cachées.

Mon interlocuteur a fini par trouver mon bulletin :

-« C’est étrange ça, je n’ai pas de moyenne pour toi, c’est écrit ici que tu en es dispensé… Dis-moi, ça fait longtemps que tu es dispensé de sport ? ».

Bon, je masque mon dépit avec un petit sarcasme :

-« Dites-moi, pour être diplômé  conseillé d’orientation, vous ne devez pas passer un test de logique ? »

Notre ami acquiesce en fronçant les sourcils. Il ne saisit pas le sens de ma question. Lorsqu’enfin je me décide à lui expliciter le nœud du problème, sa capacité à rebondir fut étonnante :

-« Vous savez, mademoiselle qu’il existe des jeux paralympiques ! ».

Oui, en effet monsieur, je le sais bien, ce sont des sports adaptés aux personnes qui sont paralysés d’une partie du corps, rarement pour des personnes myopathes dont tous les muscles sont défaillants !

Étrangement, je ne  me suis pas orienté vers le sport lorsque j’eu à valider mes choix d’avenir. Et pourtant, le domaine sportif me réservait encore quelques surprises. Lors de l’année de passage de mon bac, notre cher pays administratif m’imposa une formalité plutôt absurde.

Je fus convoqué par la professeure de sport de mon lycée un beau matin. Elle m’indiqua que si je n’apportais pas un justificatif médical de dispense de sport, j’obtiendrais un zéro pointé dans ma moyenne de bac.

Absurde ? Oui, mais non moins obligatoire. Donc je suis allé voir ma neurologue exprès pour obtenir ma dispense en bonne et due forme, puisque visiblement, un bout de papier signé de concert par un médecin, un professeur et un infirmier scolaire  justifie mieux qu’un fauteuil roulant électrique de 200 kg.  

Le précieux papier en poche, je retournais le transmettre à une de m

es camarades afin qu’elle puisse le remettre au professeur de sport, le gymnase étant un lieu rendu complètement inaccessible par deux marches. Ma pauvre messagère subit les foudres du dit professeur, qui avait trouvé ma démarche de passer par un intermédiaire, tout à fait irrespectueuse. Apparemment, le respect ne tiens parfois qu’à une marche ou deux…

Mais ma véritable erreur dans toute cette affaire fut, une fois de plus, d’avoir eu trop confiance. A quelques semaines du bac, je pensais cette absurde histoire de justificatif loin derrière moi. Elle me rattrapa pourtant rapidement lorsqu’il vint à mon oreille que ma situation n’avait toujours pas était régularisé.

La cause ? Je la découvris au terme de ma petite enquête : la professeure de sport ne voulait pas apposé sa signature au fameux document. Et ce refus avait une raison des plus incongrus :

Le médecin n’avait pas indiqué la date de fin de dispense !

Voyez donc comme la vie est surprenante : Dix-huit ans dans une vie de myopathe, a rencontrer chercheurs et médecins, pour un jour apprendre que les maladies neuromusculaires peuvent se guérir avec un peu de patience, à la manière d’une entorse !

Hélas, si vous tenez à le savoir, ma maladie génétique ne s’est pas guérie pour le bac… mais l’espoir fait vivre !

En attendant, je peux toujours m’inscrire aux prochains J.O…

Paralympique bien sûr !